Marielle's profileMariëlle's Space Wat is ...PhotosBlogListsMore ![]() | Help |
Mariëlle's Space Wat is kanker toch een sluipmoordenaarGezellig dat je langs komt! gedicht"Als je verdrietig bent,
kijk dan in je hart. En je zult zien dat je huilt, om wat je vreugde bracht" gedichtTranen banen zich een weg tranen van geluk tranen van pijn niet langer samenzijn Jij gaat weg Je eigen weg Loslaten overgeven vertrouwen Mijn gedachten reizen mee tot ziens zeg ik tevree On the turning awayOn the turning away From the pale and downtrodden And the words they say Which we wont understand Dont accept that whats happening Is just a case of others suffering Or youll find that youre joining in The turning away Its a sin that somehow Light is changing to shadow And casting its shroud Over all we have known Unaware how the ranks have grown Driven on by a heart of stone We could find that were all alone In the dream of the proud On the wings of the night As the daytime is stirring Where the speechless unite In a silent accord Using words you will find are strange And mesmerized as they light the flame Feel the new wind of change On the wings of the night No more turning away From the weak and the weary No more turning away From the coldness inside Just a world that we all must share Its not enough just to stand and stare Is it only a dream that therell be No more turning away? memoriamElk afscheid is de geboorte van een een heleboel herinneringen
Onze goede vriend Martin heeft een heel mooi in Memoriam gemaakt van de leuke dingen die wij de afgelopen jaren samen met hun hebben gedaan. Weekendjes en dagjes weg, Oud en Nieuw Boom Chicago en ook zijn ze meegeweest naar behandelingen van Ed in Frankfurt. In mei is Ed voor het laatst echt buiten geweest om getuige te zijn bij het huwelijk van Martin en Inge. "Dankjewel voor de leuke tijd Martin & Inge die Ed en ik samen met jullie hebben gehad. "Ook nu zonder Ed gaan we verder in zijn stijl, hoe moeilijk soms ook en genieten zo goed mogelijk van het leven met fijne gedachten aan Ed, zodat hij er toch nog een beetje bij is".
Bedankt voor jullie meelevenHallo Allemaal,
Ik wil jullie bedanken voor de lieve berichtjes en kaartjes vanwege het overlijden van Ed. Daar heb ik veel steun aan gehad! Coby (vicaro1) die in de buurt woont van Zaandam is langs geweest tijdens de condoleance en heeft namens enkele spacers een brief meegenomen om mij sterkte te wensen. Echt heel lief ! Op dit moment gaat het redelijk goed met mij en Nick. We hebben ons leventje alweer wat opgepakt en gaan het wel redden, al zijn er nog een hoop zaken te regelen natuurlijk die ook wel weer emoties oproepen. Het gaat allemaal wel met ups en downs en we missen Ed heel erg. Ook al weten we dat het niet meer ging, als we Ed gezond terug zouden kunnen krijgen dan deden we het natuurlijk meteen. Ik hoop ook het spacen binnenkort weer op te pakken. Groetjes van Mariëlle
Ed is er niet meerLieve spacers
Afgelopen dinsdagochtend 19 september is mijn lieve Ed na een lang ziekbed overleden. Hij heeft gevochten tegen de kanker tot het eind maar heeft de moeizame strijd niet kunnen winnen. updatjeHallo allemaal,
De afgelopen dagen had Ed het behoorlijk zwaar. Hij had een hoop onrust in zijn lijf en ging steeds op bed liggen en een 10 minuten later weer voorover zitten (zeg maar ver voorover hangen) op de rand van het bed. Omdat hij een groot gedeelte van de dag nogal van de wereld is hebben we nu een stoel voor het bed gezet met kussens erop waar hij z'n hoofd en armen op kan laten rusten. Dat maakt het een stuk comfortabeler. Omdat dit dag en nacht doorgaat hebben we gevraagd aan de dokter of Ed s'avonds een dormicuminjectie kan krijgen, zodat hij s'nachts in bed blijft liggen en rustiger slaapt. Nu komt het specialistich team elke avond rond 23.00 u een injectie in zijn been geven. Het geeft ons allebei een uur of 7 goede slaap en zo kunnen we de dag ook goed doorkomen. De laatste loodjes kunnen in huis maar bezig zo ontspannen mogelijk verlopen. Ed geeft wel veel zwarte gal en slijm over, zo slecht functioneren de organen nu. Het lucht wel op want de misselijkheid is natuurlijk ook erg vervelend.
Elke ochtend komt er iemand van de fam. zodat ik even kan douchen boven en in de middag ook vaak iemand om even bij Ed te zitten, een boodshap te doen of te koken. Vaak wordt er ook eten gebracht dat ik op kan warmen voor Nick en mij. Op deze manier redden we het prima en is het relaxed in h.uis ondanks de situatie.
Nick heeft het erg leuk gehad in de Ardennen, veel gewandeld in de grotten, bergen en dalen. De foto's krijg ik nog en zal ze dan op mijn weblog zetten.
Dat was het weer voor nu.
hoe het gaatHallo allemaal,
Het gaat hier een stuk minder. Ed is de afgelopen dagen hard achteruit gegaan, dag en nacht ritme is omgedraaid, hij zat een klein gedeelte van de nacht te slapen op de bank, de rest van de tijd wakker. Inmiddels spreekt wartaal, heeft hallicunaties en slaapt overdag veel, inmiddels is dat op de bank zitten en s'nachts wakker veranderd in zittend slapen en wartaal uitslaan. Overdag ligt hij op de bank met kussens in de rug omdat dit de beste houding is. Bijna comatueus. Geen besef van tijdstip of welke dag het is. De dokter komt vanaf nu elke dag. Ed is een aantal dagen geleden gestopt met het drinken van de pakjes nutridrink en vandaag is hij zo ver heen dat hij niet eens meer vraagt om een sigaretje. Wat we overigens ook goed in de gaten moeten houden want hij viel al regelmatig weg met een peuk in de hand.
gisternacht hebben we de HAP (huisartsenpost) gebeld omdat Ed niet meer kon plassen. Er is een catheter geplaatst met een zak die ik zelf kan legen. Specialistisch team heeft mij uitgelegd hoe ik de zak zelf kan vervangen, indien nodig en dat is niet moeilijk. Tot zover! stukje uit nieuwsbrief van de stichting diagnose kankerTer overdenking: Karin Spaink - Het Parool 2006 Lance Armstrong overwon kanker.’ Je ziet dergelijke opmerkingen vaak, met steeds andere helden in de hoofdrol, en ze staan me intussen mateloos tegen. Het is niet eens het heroïsche dat me stoort, de suggestie van een geleverd gevecht, van iemand die met zijn ziekte op de vuist gaat in een eerzame strijd, hoewel dat een vals romantisch beeld is. Kanker hebben is immers helemaal niet heroïsch. Kanker hebben is angstig, gaat gepaard met veel geduld moeten betrachten, met steeds weer moeten wachten op steeds weer nieuwe onderzoeken en uitslagen, met bekaf worden van de wekenlange bestralingen of de maandenlange chemo’s; ‘vechten’ met kanker is geopereerd worden, je lens slikken aan pillen, dagenlang kotsen, je huid zien verbranden, weken achtereen niets meer lekker vinden, maagzuur hebben en schimmels, brandende ogen en een snotneus. Het is vooral: niet weten of je het zult overleven en ondertussen proberen je leven overeind te houden. Dat laatste vergt moed, doorzettingsvermogen en steun van naasten, maar dat is nog iets anders dan ‘overwinnen’. Het is ook niet het voorbarige dat me ergert. ‘Ellen ten Damme, Kylie Minoque en Joke Bruijs hebben borstkanker ook overwonnen,’ zegt iemand dan en dat is bemoedigend of troostend bedoeld en dus lief, maar het slaat de plank mis. Voornoemde dames hebben de behandelingen afgerond; of die kanker die in hen woedde écht weg is weet niemand, want die kan tot nog een jaar of acht later opnieuw de kop opsteken. Pas wie tien jaar later nog steeds kankervrij is, kan werkelijk opgelucht ademhalen. Eindelijk verlost! Wat me ergert is de suggestie dat Armstrong - of in Nederland: Ten Damme, of ik, of wie ook van die vijfenzeventigduizenden mensen bij wie elk jaar kanker wordt ontdekt - hoogstpersoonlijk ‘zijn’ kanker zou kunnen verslaan. De uitdrukking veronderstelt persoonlijke inzet onzerzijds, een of andere geleverde prestatie. Anders gezegd: dat we er iets voor hebben gedaan, anders dan ons laten behandelen. ‘Kanker overwinnen’ suggereert dat je overleving wordt beïnvloed - of zelfs: bepaald - door je wilskracht en vastberadenheid. Iedereen die kanker heeft, wil liever overleven. Maar die kanker zelf wil dat ook: die wil zich blind reproduceren, die kan niet anders, dat is zijn aard. Net als een virus kent een kankercel geen moraal. Hij heeft alleen zwakheden die artsen kunnen uitbuiten. Het heeft weinig zin de strijd tussen cel en therapie die zich in het lichaam van de patiënt afspeelt, te beschrijven in termen van een persoonlijke ‘overwinning’. Bij verstek impliceert die uitspraak bovendien dat iemand die gevloerd wordt door kanker, minder hard heeft gevochten of mentaal minder sterk was. Dát is waarom ik de uitdrukking niet goed kan velen. Doodgaan aan kanker verwordt ermee tot een persoonlijk falen, terwijl het echte probleem dan is dat die kanker te sterk was, of al te ver heen. Tegen sommige soorten kanker hebben we immers op lange termijn amper een antwoord, en wie uitgezaaide kanker heeft, kan nog een tijd doorleven maar weet zijn vonnis helaas geveld. Ongeveer de helft van de mensen die kanker krijgt sterft daar uiteindelijk aan, en dat is heus niet de schuld van die mensen,een bewijs van hun tekortschietende vechtlust of wilskracht. Ze waren helaas kansloos, en dat is al erg genoeg. Laten we hen en hun nabestaanden dat verlies alsjeblieft niet nog ’s inpeperen door kanker hebben voor te stellen als gevecht dat iemand ‘persoonlijk’ kan overwinnen. Bron: karin Spaink
|
|||||||||||
|
|